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治療に役立つ...?

今朝、ツイッターの タイムライン(TL)を追いかけていると

自閉症のハツカネズミを遺伝子変異によって作り出すことに成功
http://gigazine.net/news/20110323_mouse_autism/
との、ツイートを見付けました


この手の記事をどう読み取るか
いつもちょっと悩んでしまうので
社内専門家の2人に意見を聞いてみました


ふむふむ。
素直に記事内容を受け取ればいいのか。


遺伝子組換えは
お豆腐のパッケージを見る時くらいしか
気にかけることもないので
繰り広げられる説明に目を丸くするしかなかったけれど。


でもどうしても気になることは


「自閉症の治療に役立つ」


治療に


ということば。


そもそも自閉症は疾患なのか
治るという概念が通じるものなのか
どうなのか



親ならば
治せるものなら治して
普通にしてやりたいのよ


という話はいままでにもちろん耳にしている


それを聞いて私は


「治す」の先にあるゴールを探し考える


治すために
ただ、治すために

世の中には自閉症を治す(?)いろいろな考え方があるらしい。

体から水銀を抜く? (キレート療法)
砂糖玉をなめる?  (ホメオパシー)
頭蓋骨を矯正する?(頭蓋骨形成異常)
高酸素を吸わせる?(高気圧酸素療法)


そして、結果自閉症の子どもたちは
どう治ったら正解とされるのだろうか

話し出すのかな?
お友だちができるのかな?

意味のない同じ言葉を繰り返したりしなくて
突然その場からいなくなったりしない子に
なるのかな?


でも、たぶん
きっとその辺りのことなんだろうと思う。



今私はここで 正しいとか間違っているとか
議論する気はない


ゴールの絵が見えない
それだけ。


この子の良さはまっすぐなこと
言われたことを融通なしに守ってしまうこと
障害は個性です


と言っていた人物が


でも
治るものなら
治してやりたい


と、聞いたりもするのです。



弟がもし治療を受けて
お姉ちゃん、オレ話したかったんだよ


と言ったら
私はなんと答えよう?

そこにいるのは
きっと別人


そこにいる
弟と同姓同名の
きっと別人に。

MammyMami * - * 00:01 * comments(2) * trackbacks(0) * - -

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コメント

ツィッターから、こちらに辿り着きました。

私は、大人になってから発達障害であることが分かった人間です。

その診断がつき、自分の頭の機能はどんな性質を持っていて、周囲の人達とはどのように違うのか…また自分と周囲との対処方法を知ることができてから、どれだけ気持ちが楽になったことか。

それまでこの世の中は、とても生きづらく我慢を強いられる日々でした。

何故、怒られるの?何故、みんなは私を止めたり縛りつけるの?
私のためといいながら、何故やりたくないことをさせるの?
私の考えはおかしいから聞いてもらえないの?

嫌な時は絶対に嫌だし、それを変えられるのは凄く苦しい。

みんなの言うとおりにすると自分が苦しい。
でも、言うとおりにしないとみんなは怒るし悲しむ。

何故、自分はこうなんだろう。
何故、みんなと違うの。
何故、みんなはほっておいてくれないの…自由にさせてくれないの?

分からない
分からない
分からない

何で自分はいつも苦しいの…

長くなってすみません。
発達障害も自閉症も、普通の方達と全く違う方向性の思考を持ち理解不能な行動や言動をしますが、感情は一緒なんです。

うまく伝えられないから口や顔には出さなくても、物心がついた時から周囲の人達と自分との違いに、いつも悩み苦しんでいます。

できることなら治してあげたい…と親が思うように、自分でも家族や兄弟姉妹達と世間ともう少しうまくやれたらいいんじゃないかと考えています。

人に合わせられないし、人の気持ちは分からないけど、生きづらさはいつも感じているのです。

だから、もし弟さんが治療によってお姉さんのあなたと話せるようになるとしたら、それは別人になるのではなくて…真の弟さんに会えて、弟さんの本当の声を聞けるようになるということになるのでは?と私は思います。

この世界に恐怖を持たずに、自由に人とコミュニケーションを持つことができて何処へでも行ける。
きっと、そんな喜び期待して『自閉症治療』にかけているのではないでしょうか。

駄文・長文失礼いたしました。
Comment by 初めまして。 @ 2011/03/28 1:18 PM
コメントありがとうございます。
これまでどれだけ悩み苦しまれたのか、
伝えて頂けてありがたく思います。

治る状態というものへの想像が至らない中、
こうやってご自分の言葉でお話いただけることで
今後分かり合えることがあるのではないかと考えました。

一生懸命考えても思い至らないことはあると思いますし、
理解がずれていても気付けないこともあるでしょう。
当事者ではないと分からないことをどうぞ、これからも
発信し続けていただきたいと思います。

私もきょうだい児として経験したこと、
発達障害児の親として感じ経験したことを、
これからも正しい理解のために発信していこうという勇気を
初めまして。さんから新たに頂きました。

ツイッターからきて頂いたとのこと。
今後とも私の発信にご意見いただけたら幸いです。
私たちがわかり合うことは、同じような立場の皆さんの理解にもきっとつながると信じています。
Comment by MammyMami @ 2011/04/03 5:29 PM
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